疲れた・・・・

 通院から帰ってきて、一息・・・五男のお迎え等々、終わらせ・・・夕食を済ませ、ホーーと一息・・・ブログUPを行える。

今朝7時半にバイクで家を出発・・・その前に、嫁が目覚め、事務所の二階から母屋に来た、何を言っていないのに、朝食を、私の目の前に並べだす。

普段は、言わないと準備をしない彼女だが・・・何か問題を抱えた時には、急に気を回しだす・・・しかし、何時もタイミングのズレが有る。

今日は、通院・当然、採血・検尿の検査が有るので、食事等は、出来ない事は、解ってる筈だが・・・何故か、色々並べだす。

一言、朝食は取れないと、ついついストレートに言ってしまったので、又、機嫌を害してしまった様だ・・・・

その際、私の財布に、お金を入れていたようだ・・・・今から出かけると、出発したが、寒い・霜が降りている・・・厚着はしているが、防寒着では無い・・・・スピードが上がると体感の寒さも増す。

久留米まで・・・・耐え忍んで、少し震えだしたが、1時間の時間を要して、医大に到着・・・

今日は、障害手続きの書類の件も有る。

又、今回から、呼吸器科の診察は二か月に一回と成っているので、腎臓内科と、糖尿内科の、二つの診療で、よかったが・・・・・結果的に、病院を出たのが、1時を回っていたし、その後は調剤薬局で薬を頂く、之も時間を要する。

又、今月中頃には、難病指定の更新が終わり、カードが送られるとの事・・このカードを持って、又、医療機関に行って、支払った治療費等を返却してもらう事に成るが、要は、再度、医大に行かなければならないと言う事・・・

何時も思うのだが、五体が思うように成らない状態の、当事者が、何故か、多々の作業をすることに成る。

又、私の様に、無知で三流の場合、如何すれが良いか？？？等々、解らないし、尋ね方さえ解らない状態、教えて戴いた事さえ、意味が解らない理解できないと言う事も有るし、一度に多くを尋ねるので、記憶力も劣ってきている私の場合、当然、大変になるし、個人情報法の兼ね合いも有るので、基本、本人以外が介入し難い状態に成っている。

要は、死ぬまで、ピンピン・・意志疎通が確りできる、出来なくなった瞬間に死が来れば良いが、私の様に体や頭の衰えた出てきた場合、大変なことに成るし、五体不満足でも、己で足で無理してでも、頑張るしかないと言う事・・・

腎臓内科の先生に・・・障害手続きの件を話したら、内科の医師として、書類等に記入する、可動範囲等々は、整形外科のリハビリ等が行っているので、今後、整形外科に紹介状を出すので、連絡が有ったら、医大の整形外科に外来してくれと言われた。

今回、難病指定の更新が出来たら・・・来月には新しい薬を使うと言っておられた。検証段階なのか？？？・・・医大でも処方されている人は、数人との事・・・・難病指定を強調された理由が・・・薬の費用が10万円を超えるとの事・・・・

特に、私の場合、直ぐに疲れる、息が荒い・・・一時間、体を起こしていると、重力の関係なのか、下、足が特に浮腫みだすし、動けなくなる。

又、この病と関係は有るかは判らないが、手が震える。震えに気付き、意識しだすと、震えが増大していく・・・・

今後、解らないが、少しでも家族の肩の荷を減らせたらと思っている。

又、嫁の話だと、入院費・・・二つの病院に入院していたが・・病名を確定するための、入院・・・当然、治療も含めだが・・

要は、病名が確定できる以前の、治療費は、難病だったとしても、認定後の難病指定・・・結果、費用は数十万支払った状態に成っているとの事・・・高額医療申請すれば、戻ってくる、処理をと私は言ったが・・・申告の際の、医療費控除と兼ね合いで考えると嫁は言っていた。

四男も、私の病を気にしているようだし・・・勤め人を辞め・・ペンキ職人として、来年は独立するとの事・・・要は、お金を多く稼ぎたいと言う思いの様だし、もしかすると、私の病が影響しているならと、申し訳なさも有る。

完璧な文句が出難い、ルールは出来るが、運用する為には人の介在が必要になる。ルールが増える都度、介在する人の能力も必要になすり、時間的、余裕も必要に成るが・・・人員の数は変化が無い・・・結果、細かい配慮に欠ける、運用に成る。

本人は、病、動けない、入院している、申請は、当然、基本、本人に成る。現実に可能なのか・・・他に家族が居れば、代理人も直ぐに創れるが・・・若し、家族が居なければ、法的に弁護士等々に依頼に成る。当然　依頼料等の費用が準備できれば、入院中の当事者がそれが出来るか？？？？疑問が有る。

善意の第三者が、周りに居る人は、少しは安心できるが、この様な人が居なければ、当然、対価を求められる。

簡単に書けば、行政も、サービスだが、サービス以上の事は、その様な仕事が有るし職業が有ると言う事・・・タダで行政がし過ぎる訳にも行かない・・・職業でしてある人の、営業妨害と成る。

要は、家族崩壊・地域崩壊・親族崩壊等々が、続いているので、その代わりをする職業が必要となったと言う事・・・親の介護は本来、子供達だが、今は、施設に成っている。同じことで、手続等、己で出来無くなれば、誰かに依頼、当然対価が必要と言う事・・・

電気の球、一個を変えるのに、人を雇い、対価を支払う世界に向かっていると言う事・・・一生、ピンピンで働き、お金を稼がないと、生きて行けない社会に成ったと言う事に成るし、偏屈な隠居・爺等々、夢の話に成りつつある。